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眼部长蝶形斑块后她开始战“狼”红斑狼疮患者公益援助项目启动

2019-11-09 07:48:27  点击:[4324]

眼睛周围布满蝴蝶斑块,血小板不断减少。意外异常症状导致义乌女孩娜娜(化名)进入医院风湿免疫科。从她被诊断出患有红斑狼疮的那一刻起,她就开始了与“狼”搏斗的艰难生涯。

日前,由中国初级卫生保健基金会发起的“北里新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目正式启动。娜娜听到这个好消息时激动得哭了。该项目将为符合条件的患者提供标准化治疗所需的创新药物。

[荷尔蒙导致“圆月脸”症状]

红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病,可对人体多个器官造成损害。据统计,十分之九的病人是女性。

“在中国有数百万像我这样的病人,”娜娜说。“红斑狼疮给我们带来巨大的长期损害。由于荷尔蒙的使用,脸非常胖,人们称之为“满月脸”,骨质疏松症也很常见。由于疾病复发,许多病人的肾功能正在恶化。除了身体疼痛、疾病对生育能力的影响和治疗带来的经济压力,许多患者还面临婚姻破裂和因病贫穷的风险。”

海军军医大学附属长征医院风湿免疫科副教授周凌指出,研究表明,约40%的患者在发病第一年就遭受器官损伤,50%的患者在发病5年内遭受永久性器官损伤。同时,关节痛是最常见的临床表现之一。

药物的[副作用很难避免]

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任梁静教授表示,系统性红斑狼疮患者主要集中在育龄妇女。在过去的60年里,传统的治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药和免疫抑制剂。在接受治疗时,患者不可避免地会受到药物副作用的影响。同时,患者还面临疾病“复发-缓解”和药物长期累积不良反应造成的双重伤害风险。

上海光华中西医结合医院副院长何东一教授也表示,长期大剂量使用激素等药物的副作用严重影响了患者的生活质量。免疫功能障碍还显著增加了患者感染和死亡的风险,给患者及其家人带来巨大的痛苦和沉重的经济负担。

针对低收入患者的[援助方案]

据报道,今年7月,世界上首个获准用于治疗系统性红斑狼疮的生物制剂在中国上市。为了提高创新药物的可负担性,“北里新生”系统性红斑狼疮患者公益救助项目主要针对低收入患者和因病致贫或因病返贫的低收入患者。该项目的第一阶段覆盖全国20个城市的100家医院。

中国初级卫生保健基金会副主席胡宁宁(Hu Ningning)表示,该救助计划充分考虑了临床治疗的要求,可以帮助患者坚持长期治疗,减少后续停药的发生,并大大减轻患者长期治疗的经济负担。同时,她呼吁尽快将治疗红斑狼疮的创新药物纳入医疗保险,以确保患者在政策层面坚持长期治疗。

总编辑:徐莹主题地图来源:视觉中国图片编辑:邵静

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